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Wer hat meine Symptome?
17. Mai 2010 - 20:41 — thomas
Hallo,
dank an all die aktiven in diesem Forum von einem langzeitigen Mitleser.
Obgleich wohl alle hier erhöhte CPN Werte haben, variieren die hier geschilderten
Symptome ja sehr und ich möchte in die Runde fragen wer in etwa die gleichen
oder sehr ähnlich Symptome hat wie ich, um so Leute für einen Erfahrungsaustausch
zu finden.
Meine Beschwerden haben sich im Anschluss an eine unspezifische Infektion
vor etwa 4 Jahren eingestellt. Mein Krankheitsbild hat sich in seinen Grundzügen
im Verlauf von etwa 4-6 Wochen herausgebildet. Heute lässt sich mein Symptomkomplex in
5 Kategorien unterteilen:
1. Myalgien (Muskelschmerzen) primär im Bereich der Oberarme und Schultern
2. Persistierende latente Erschöpfung (ich nenne es 'Drain') im Wechsel mit
Phasen massiver, beinahe lähmender Erschöpfung
3. Ausgeprägte Faszikulationen (Muskelzucken)
4. Belastungsschwäche bei Sport & körperlicher Arbeit
5. Reaktive Arthritis in den Fingergelenken (die sich nach einer dreimonatigen
Monoabiose mit Doxycyclin wenigstens zeitweise zurückgebildet hat)
Sekundäre Effekte seit Krankheitsbeginn sind Haarausfall, Bindegewebsveraenderungen
und weitere Mangelerscheinungen wie geriffelte Fingernägel etc..
Untersucht und getestet wurde Internistisch und Neurologisch das übliche:
NeuroBorre, NeuroLues, HBV, HCV, HIV, etc. bzw. MRT, Magen & Darmspiegelung, Sono,
Lymphknotenstaging etc. ....
Gefunden wurde nichts außer erhöhter CPN, gelegentlich erhöhte Monozyten, sowie gel.
erhöhtes TNFa. und niedrige Knochendichte. Eine abschliessende schulmedizinisch akzeptierte
Diagnose konnte bisher nicht gestellt werden.
Gibt es hier noch jemanden der genau diesen oder einen ähnlichen Symptomkomplex hat?
Würde mich freuen zu erfahren ob & was Euch geholfen hat.
Beste Grüße,
Thomas
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TNFa
TNFa kommt aus einer Reaktion des Immunsystems. Chronische Entzündungen greifen auch die Knochen an, zum Beispiel durch hohes 1,25D (Calcitriol) was knochenabbauend wirkt. Fingernägel und Haarausfall könnten ebenfalls von gestörten Vitamin D Stoffwechsel kommen.
Siehe z.B. dieses neu entdeckte Gen, was mit Haarausfall verbunden wird:
http://www.medicalnewstoday.com/articles/185645.php
Es wird von Vitamin D Rezeptor niedreguliert (so lange der VDR richtig funktioniert)
Grüße
Alex
Mit diesen Symptomen bist Du
Mit diesen Symptomen bist Du nicht allein. Die hatte ich so ziemlich alle, außer den Haarausfall.
lg,
sunny
Fast identische Symptome...
und bisher hat nur wenig geholfen. Du solltest dich vielleicht auch noch auf Coinfektionen untersuchen lassen. Vielleicht bist du auch auf Bartonellen positiv oder etwas Anderem.
Dann solltest du dir einen Spezie auf diesem Gebiet (geläufig sind Borreliosespezialisten) suchen. Der kann dann alles Nötige in die Wege leiten. Stell dich schon mal auf einen langen Zeitraum ein, bei dem es nicht besser wird.
Was genau hilft musst du individuell herausfinden. Am besten schaust du mal hier in die Sparte mit alternative Therapien. Vitamine und Mineralien stehen hoch im Kurs und schaden bei guter Dosierung nicht.
Gruß
Bazillus
Mitte Oktober 2011 - Mitte Dzember 2011- Cotrim 960mg 2/tag + Mino 100mg 2/tag + Roxi 300mg 1/tag
Mitte Dezember 2011 - Heute - 1,5*Cotrim 960mg 2/tag + Ultreon 4 Tage/Woche gepulst
Hallo, Herzlichen Dank fuer Eure Posts!
@Alex
Das untermauert ja sehr die Theorie von Trevor Marshall.
Das die Pathogenese von Autoimmunprozessen ein Zusammenspiel
verschiedener zellwandloser Bakterien ist, die in Kombination
den VDR umregulieren ist für mich die plausibelste Erklärung
unserer Effekte, die ich bisher gehört und gelesen habe.
Wenngleich ich persönlich glaube, das die L-Form Bakterien
und auch CPN nur die Nachhut von Irgendetwas sind (vielleicht
des ominösen 'XMRV, ich will dazu demnächst nochmal einen
Thread eröffnen...),das das Immunsystem auf eine Weise
dysreguliert die es CPN und anderen opportunistischen Erregern
erst ermöglicht pathologisch zu werden.
Sollten die alternativen Therapien nicht helfen (ich orientiere mich
momentan an 'Sunny'), hoffe ich mittelfristig das Marshall Protocoll
beginnen zu können. Hast Du da schon zufällig Erfahrung mit gemacht?
Im Web findet man ja sehr wiedersprüchliche Erfahungsberichte...
@Sunny
Du bist eine der wenigen Leute von denen ich gehört hab, das sie ihre Beschwerden
mit den alternativen Mitteln in den Griff bekommen haben. Aufgrund Deiner Postings
versuch ich es seit einiger Zeit auch wieder mit dem Artemisin. Da ist auf jeden Fall was dran.
Das Guafenesin nehme ich erst seit ein paar Wochen. Das scheint aber bei mir nicht so richtig
zu wirken. Diese Nitrostress Kapseln von denen Du ebenfalls an anderer Stelle schreibst will ich
demnächst auch nochmal probieren. Es ist in jedem Falle schön, mal von jemanden zu lesen der
in der Vergangenheitsform von diesen Symptomen spricht, denn ich kann mir ehrlich gesagt kaum
vorstellen, daß das noch jemals wirklich weggeht. Sollte sich mittelfristig keine Besserung ergeben
hoffe ich, daß der Arzt meines Vertrauens das Marshall Protocoll mit mir versucht (s.o.).
@Bazillus
Hast Du bei Dir schonmal Antibiotika probiert? Unter Doxycyclin alleine ging es mir ziemlich gut,
vor allem war die Erschöpfung deutlich reduziert. Der Rest ist während dieser drei Monate
mehr oder minder unverändert geblieben. Allerdings hat sich binnen weniger Wochen nach
absetzten des AB die Reaktive Arthritis in den Fingern zurückgebildet. Das war eine
schöne und willkommene Überraschung.
Gruß,
Thomas
Antibiotika...
vertrage ich sehr gut und es hat mir (2 Wochen Doxy und ein anderes Mal 4 Wochen Mino) sehr gut getan(Symptomverbesserung). Aber deshalb bekomme ich es jetzt nicht mehr(Ironie). Anscheinend ist mein ATP zu niedrig und das AB ist deshalb kontraproduktiv. Habe schon oft darüber geschrieben, dass meine Vermutung ist, dass die CPN die ATP herunterzieht und wenn sie genug bekämpft wird alles besser wird. Aber ich bin ja nur ein Laie.Körpergefühl zählt anscheinend nicht. Somit versuche ich mein Immunsystem auf Fordermann zu bringen trotz Schwächung durch CPN. Bisher mit nur mässigem Erfolg. Habe schon ein paar Symptome hinter mir. Aber man will ja eigentlich wieder komplett gesund werden. Diese Muskelzuckungen und Muskelschwäche zährt schon noch an mir. Ohne Sport geht es mir auf Dauer auch schlecht.
Es hilft kein Jammern und Klagen man muss sich durch die harte Zeit plagen.
Übrigens: Athritis im eigentlichen Sinne hatte ich nicht.
Gruß
Bazillus
Mitte Oktober 2011 - Mitte Dzember 2011- Cotrim 960mg 2/tag + Mino 100mg 2/tag + Roxi 300mg 1/tag
Mitte Dezember 2011 - Heute - 1,5*Cotrim 960mg 2/tag + Ultreon 4 Tage/Woche gepulst
Ich will ja nicht sagen,
Ich will ja nicht sagen, daß ich es alleine mit alternativen Mitteln wegbekommen habe. Habe 1,5 Jahre ABs genommen. Dann ging von meinem Darm her nix mehr. Also, mußte ich mir eine andere Möglichkeit suchen. Und das Artemisin hat mich sooooooooooooweit nach vorne gebracht, daß ich eindeutig sagen kann, daß es etwas geholfen hat.
Bin gerade gestern wieder nach weit über einem Jahr wieder mit Artemisin Tee angefangen, da ich wieder vermehrte Müdigkeit verspürte. Kam mit 10 Stunden Schlaf wieder kaum hin. Nach nur einem Tag wieder deutliche Besserung aller Symptome.
Aber wie halt auch schreibst - die Frage ist, ob CPN nicht nur ein Trittbrettfahrer ist und nicht eine andere infektiöse Ursache zugrunde liegt.
lg,
sunny
umregulieren
@Alex
>Das untermauert ja sehr die Theorie von Trevor Marshall.
>Das die Pathogenese von Autoimmunprozessen ein Zusammenspiel
>verschiedener zellwandloser Bakterien ist, die in Kombination
>den VDR umregulieren ist für mich die plausibelste Erklärung
Das Pathogenen die Genexpression beeinflussen ist mittlerweile keine Theorie mehr, sondern eine bewiesene Tatsache. Mittlerweile weiss man, dass der VDR nur einer (wenn auch ein sehr wichtiges) von vielen Genen, die diese kleine Bösewichte beeinflussen. Marshall war wohl einer der ersten, der diese Vermutung speziell beim VDR aufstellte.
Siehe:
http://www.plospathogens.org/article/info:doi/10.1371/journal.ppat.1000444
(Figure 1, Table 1)
CPN sind wahrscheinlich nur ein Spieler von vielen. Wahrscheinlich fallen Sie nur auf, weil man gezielt auf sie sucht. Es gibt aber viele Erreger die noch unbekannt sind. EBV ist auch mit von der Partie (er alleine niederreguliert das VDR um das 10 Fache). Man weiss also mittlerweile, dass Bakterien viel mehr anrichten als nur "Toxine" zu produzieren.
Ja, ich habe Erfahrung mit MP und ausserdem gibt es noch mittlerweile einige mehr. Ich bin aber kein gutes Beispiel weil ich glücklicherweise nicht schwer erkrankt bin, kann ich Dir aber Tips und Hinweise zu MP geben.
Du findest Erfahrungsberichte hier:
http://www.autoimmun.net/forum/viewforum.php?f=4
Viel Erfolg (;-)
Alex
hauptsymptome
hi! ich würde sagen, dass das so ziemlich genau auch meine hauptsymptome sind (abgesehen von husten, schmerzen in den ohren, chron. sinusitis, brennenden augen, hautausschlägen, verfärbungen der hände etc. pp.) ... ich freue mich umgekehrt, mal von jemandem zu lesen, dass allein die monotherapie mit doxy eine besserung bringt. da kann ich sagen, dass ich nach unterbrechungen seit februar wieder doxy nehme und wiederholt v.a. eine besserung der gelenkbeschwerden, der schmerzen und eine reduktion der "fleckentarnung" an den händen feststelle ... leider eben keinen nachhaltigen effekt, aber es hilft, um die zeit bis zum nächsten arzttermin zu überbrücken ... habe do einen rheumatologen-termin - bin sehr gespannt - und versuche parallel, die medizinischen unterlagen der freundin einer kollegin zu bekommen, die vor jahren mit einer kombinationstherapie von einer chronischen cpn-infektion (der schilderung nach eine wirklich identische symptomatik geheilt (!) wurde. hoffe, dass ich in den nächsten tagen mehr zu berichten habe ...
lg sophisticat
Haarausfall
Eine andere Erklärung für den Haarausfall, könnte über die Schilddrüse gehen. Hashimoto Patienten kennen dieses Symptom sehr gut, vor allem bei Hypothireoidismus:
http://thyroidtalk.org/hypothyroidism/hypothyroidism-hair-loss
http://haarausfall.gesund.org/diffuser-haarausfall/ursachen.htm
(einfach googlen, SD Unterfunktion, Haarausfall)
Was hat die SD nun mit chronischen Entzündungen zu tun ?
Der Link könnte über 1,25D erfolgen. Zu hohes Calcitriol fängt an die natürlichen liganden der SD Rezeptoren (T3) zu verdrängen, es kommt dann zu einer SD Unterfunktion.
http://autoimmun.net/2009/12/vitamin-d-und-schildruseunterfunktion/
Grüße
Alex
Vielen Dank fuer die Postings!
@ Alex und Sunny: Ihr seid eine fantastische Ressource.
Dank bei dieser Gelegenheit auch an all die anderen Aktiven,
Andreas, Straßenbahn, Martin, etc...
Alex, sollte ich mit dem MP anfangen wuerde ich gerne auf den
Angebot zurückkommen und Dich nach Tipps dazu fragen.
Wenn ich bei der Gelegenheit vielleicht gleich damit anfangen könnte:
Mein Arzt scheut sich bei mir das MP zu machen da:
1. ich generell etwas erniedrigten Blutdruck habe und man ja ein
Blutdruck senkendes Medikament nehmen muss
2. das MP in Deutschland kein offiziell zugelassenes Verfahren ist
Weißt Du da Gegenargumente?
@ Sophisticat: Das wäre echt Klasse wenn Du die Kombinationstherapie
von der Du schreibst hier posten könntest. Es gibt ja diese
Standardprotokolle ( Weldon, Stratton usw. ) aber vielleicht gibt es ja
noch etwas das bei Leuten mit unserer Symptomatik noch besser wirkt.
@ Bazillus: Der Sport ist echt ein Problem. Ich geh seit rund anderthalb
Jahren jeden morgen etwas laufen (primaer um die gefühlte
Bakteriensuppe in mir ein bischen umzurühren) aber auf dem Niveau
eines 80 jährigen. Was an Aussenstehende oft schwer vermittelbar ist,
ist das man sich auch nicht hochtrainieren kann.
Die Zuckungen sind bei mir das konstanteste Symptom und es variiert
kaum. Die Myalgien sind manchmal einen Tag lang weg oder weniger,
das Zucken ist immer da. Gäbe es eine Deutsche Meisterschaft im
Muskelzucken wäre ich bestimmt ganz vorne mit dabei.
Am Spektakulärsten ist es bei mir in den Unterschenkeln.
(sieht ungefähr so aus: http://www.youtube.com/watch?v=NjA1SrRXM94
;die Person in dem Video bin nicht ich, ein Photo von mir nach den 4 Jahren
Krankheit sieht man hier:
http://files.blog-city.com/files/J04/61898/p/f/nosferatu.jpg
; ;-))
Frohe Pfingsten an alle und gute Besserung.
Gruß,
Thomas
Olmetec
>Mein Arzt scheut sich bei mir das MP zu machen da:
>
>1. ich generell etwas erniedrigten Blutdruck habe und man ja ein
>Blutdruck senkendes Medikament nehmen muss
>
>2. das MP in Deutschland kein offiziell zugelassenes Verfahren ist
>
>Weißt Du da Gegenargumente?
Zu 1) kannst Du deinen Arzt die Kurven zeigen, wie Olmetec wirkt. Wie man sieht (Figure 3)
http://www.marshallprotocol.com/forum2/11.html
beträgt die maximale Senkung des BD um die 15 mm HG, das dürfte verkraftbar sein. Als Folge von Immunopathologie kann jedoch der BD auch in Mitleidenschaft gezogen werden, auch ohne Olmetec. Sieh mal die Beiträge von Fjord. Das passiert schon alleine mit AB´s.
zu 2) Es ist "off-label" das ist korrekt. Du kannst höchsten sagen, es haben mehr als Tausend Menschen schon das MP gemacht, er kann wenn er will die Einzelnen Geschichten sichten und bekommt auch als Arzt Zugang zu nicht-öffentlichen Bereiche die nur für Ärzte verfügbar sind.
Aber klar, ein "off-label" ist auch mit gewissen Haftungsfragen gekoppelt und da bekommen Ärzte einfach kalte Füsse.
Eventuell bei Borreliose- oder Antrophosophen versuchen.
Ist halt kein "Standard" Verfahren, das kann noch Jahrzehnte dauern...leider.
Viel Erfolg und Danke für deine Anmerkungen (;-)
Alex
Bei der Meisterschaft bin ich dabei...
wobei sie schon weniger geworden sind. Aber nach dem ich Sport gemacht habe kann ich bestimmt wieder mithalten, denn dann gibt es keine Sekunde in der meine Waden nicht zucken. Mir geht es genauso wie dir. Wenn ich nur ein bißchen mehr Leistung von meinem Körper verlange geht gar nichts mehr. Ich glaube aber, dass Anstrengung nicht gut ist. Genauso wenig wie nichts tun. Wahrscheinlich sind die Muskeln ohne Enerigiepuffer. Ist alles aufgebraucht oder kann nicht nachgefüllt werden. Wenn du eine Lösung dieses Problems gefunden hast wäre es suuuupppper nett wenn du mir schreiben würdest. 3,5 Jahre zehren an meinen Nerven.
Ich werde es im Gegenzug auch tun, da ich deinen Leidensdruck und vieler Anderen hier auch kenne.
Gruß
Bazillus
Mitte Oktober 2011 - Mitte Dzember 2011- Cotrim 960mg 2/tag + Mino 100mg 2/tag + Roxi 300mg 1/tag
Mitte Dezember 2011 - Heute - 1,5*Cotrim 960mg 2/tag + Ultreon 4 Tage/Woche gepulst
Hi Bazillus,
klar das mach ich. Ich will in ein paar Monaten nochmal posten. Sollte ich in der Zwischenzeit mit irgendeinem Mittel überraschende Besserung erreichen meld ich mich natürlich schon eher.
Gruß,
Thomas
Hier mal interessantes zum Lesen
ich habe mir dieses D-Ribose bestellt und werde dir/euch berichten, wenn es bei mir dadurch Fortschritte gibt.
Gruß
Bazillus
http://www.cfs-aktuell.de/Februar%2009%201%20korr.pdf
Mitte Oktober 2011 - Mitte Dzember 2011- Cotrim 960mg 2/tag + Mino 100mg 2/tag + Roxi 300mg 1/tag
Mitte Dezember 2011 - Heute - 1,5*Cotrim 960mg 2/tag + Ultreon 4 Tage/Woche gepulst
Danke für die Lektüre
Der Mitochondriendefekt ist ein interessantes Erklärungsmodell für die Entstehung der CFS Symptomatik und ich kann mir gut vorstellen, daß das in der Entstehung unsrer Beschwerden eine Rolle spielt.
Was mir dabei allerdings durch den Kopf geht ist das Fehlen einer ursächlichen Erklärung.
Bei mir war es auf jeden Fall so, daß meine Symptomatik klar zu einem bestimmten Zeitpunkt
vor vier Jahren eingesetzt hat und das Grundmuster meiner auch heute noch bestehenden Beschwerden sich im Verlauf von 4-6 Wochen herausgebildet hat.
Beim Lesen des PDF's auf www.cfs-aktuell.de ist mir aufgefallen, daß wieder etwas Bewegung in die XMRV Forschung gekommen ist und man das Virus mittlerweile in einer Hamburger Studie
auch in Deutschland gefunden hat.
Interessant ist, daß es mittlerweile auch schon erste experimentelle therapeutische Ansätze gibt
auf der Basis von antiretroviralen Medikameten, die im Kampf gegen HIV entwickelt wurden.
Googled man z.b. 'XMRV Raltegravir' kann man den Eindruck bekommen, daß das unter dem
Namen Isentress verkaufte AIDS Medikament, dem Leid einiger in diesem Forum nach Hilfe
suchenden vielleicht mittelfristig ein Ende machen könnte.
Hier postet jemand der es gerade testet:
http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?5250-Starting-Raltegravi...
Grundlage für jeden Therapieeinsatz des möglicherweise in unserem Kampf gegen
die Bakterien ursächlichen Erregers ist, daß ein zuverlässiger Test für das Retrovirus entwickelt wird.
Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen mit dem D-Ribose. Es wäre uns ja schon
sehr geholfen wenn es ein Mittel gäbe, mit dem sich die Symptome einigermaßen zuverlässig in Schach halten lassen.
Gruß,
Thomas
Cool...
das du auf den selben Seiten suchst bzw. am selben Thema dran bist wie ich. Bin also nicht der einzige Spinner. ;-)
Ich habe auch immer mehr die Vermutung, dass ich eigentlich CFS habe und der Grund zwar möglicherweise die CPN oder die PAK Geschichte sein könnten. Aber immer mehr beschleicht mich das Gefühl, dass ich eher CFS habe und die CPN draufgesprungen sind. Bei mir fing es von einem Tag auf den anderen an. Bis sich alle Symptome voll entwickelt haben hat es dann aber schon 3 Monate gedauert. Aber die Symptomliste deckt sich ziemlich mit meinen Beschwerden, so dass ich eher davon ausgehe, dass ich im eigentlichen Sinne CFS habe. Wenn ich bis dahin nicht geheilt bin werde ich auch diesen Test machen. Das wäre ja ein Ding. Das böse ist aber, dass das Virus wahrscheinlich genauso schlecht weggeht, weil es dem HIV wohl recht ähnlich ist. Naja einige sind es auch so losgeworden. Aber leichter würde die ganze Sache nicht werden.
Da kann man nur hoffen, dass es doch nur die CPN waren und der Körper sich jetzt nur aklimatisieren muss. Ich bleibe an der ganzen Sache weiter dran. Mal schauen, was dabei raus kommt.
Gruß,
Marco
Mitte Oktober 2011 - Mitte Dzember 2011- Cotrim 960mg 2/tag + Mino 100mg 2/tag + Roxi 300mg 1/tag
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