Zirkumskripte Sklerodermie

Hi Leute,

Ich bin 42 jahre alt.
vor ca. 21 Jahren hab ich die Diagnose Zirkumskripte Sklerodermie bekommen. Gilt als Autoimunerkrankung und die bisher erfolgten Therapieversuche waren allesamt für n Arsch, abgesehen von meiner Erstbehandlung vor 20 Jahren mit einer Penicillininfusion, das hatte was gebracht meiner Erinnerung nach. Erstmal hatte ich nur Penicillintabletten bekommen, aber dabei wurde es schlimmer. Die späteren Cortisoneinahmephasen waren nach meinem Gefühl eher weiter verschlimmernd als hilfreich.

Abgesehen von zig Hautstellen, die ich mittlerweile habe, hab ich so Sachen wie Augen, Zungen, Muskel und Gelenkbrennen- ohne Befund und immer mal wieder noch weitere Körperzicken wie Schwindel, Atemnot, die kommen und gehen. Bis zu meiner Erkrankung waren meine Augen top, aber schlagartig mit den ersten Symptomen wie brennen in Gelenken und Augen und Mund und 3 Jahre später den ersten Hautflecken sind meine Augen schlechter geworden.

Die Ärzte haben immer nur meine Haut als pathologisch gesehen und meine anderen Sympthome sich angehört aber nichts mit anfangen können.

Aber mittlerweile liest man im I Net ja immer mehr und ich kann sehen, dass es anderen ähnlich gehen kann.

Ich interessiere mich für ein Behandlungsversuch nach Wheldon und oder Stratton oder MP Marshall.

Meine Fragen:

Welche dieser Behandlungen wäre die Aussichtsreichste bei Zirkumskripter Sklerodermie+ geschilderter Sympthome?

An welchen Arzt in Berlin könnt ich mich wenden?

Wenns in Berlin keinen gibt, kann ich den hier oft genannten Prof. G. in München kontaktieren, evtl. per Telefon erstmal?

Kann mir einer den Namen/ Telefonnummer des Prof. per privater Nachricht schicken?

Welche Tests macht man im voraus?

Das könnt ich ja auch beim nächsten Arzt in Berlin machen oder nicht?

Und wenn ich die Medis genau wüßte könnt ich mir die auch beim Arzt in Berlin holen.
Gibts eine konkrete Liste der Medis und Einahmeintervalle und Dauer etc.pp. in deutscher Sprache, ich hab nur das hier gefunden: http://www.cpnhelp.org/treatment_protocols ?
Die MP Medieinahmen von Marshall hab ich.

Würd mich über Feedback sehr freuen.

Viele Grüße aus Berlin