Banaler Infekt oder Immundefekt?

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mortimer

Liebe Mitleidenden,

zuerst möchte ich bei allen bedanken, die in diesem Forum mitwirken und mir dadurch schon sehr geholfen haben.

Ich möchte diesen Beitrag erstellen, weil ich befürchte, dass die wirkliche Ursache der vielen chronischen Infektionen, der Virenbelastung und des Parasitenbefalls, mit denen wir uns herumschlagen und die uns das Leben zur Hölle machen, bei Euch noch nicht diagnostiziert ist.

Ich war mehr als ein halbes Jahrhundert kerngesund, bis eine nach der anderen Infektion auftrat und chronisch wurde, u. a. auch Chlamydia Pneumoniae und Trachomatis. Antibiotika halfen nicht wirklich, oder frühestens nach 6 Monaten, und nach meiner "Heilung" und Absetzen der Antibiotika wurde alles noch viel schlimmer. So war ich im letzten Jahr dem Tode näher als dem Leben und kein Arzt konnte mir helfen. Bin vor einem Chefarzt zusammengebrochen, konnte nicht mehr sprechen, schucken, ihn nicht mehr erkennen ... . Er tippte auf Dehydrierung. Mein Darm streikte mit kolokartigen Beschwerden, Fruktose war unverträglich und Gemüse unverdaut. Nach 5 Metern Gehen wollte mein Körper nicht mehr. Schmerzen am ganzen Körper, Übelkeit, diese Anstrengung war für ihn offensichtlich zu viel. Ich war erschöpft vom Nichtstun und nur noch bettlägerig krank.

Die Ursache all dessen bei mir ist ein gesicherter primärer Immundefekt (PID), CVID = common variable immunodeficiency.
Bei mir besteht ein Antikörpermangel, und all den Bakterien, Viren und Parasiten ist damit Tür und Tor geöffnet.
Ich werde dauerhaft mit Immunglobulinen versorgt, mit Antibiotikakombinationen (Danke Andy für diesen Tipp!), mit Antimykotika und Virusstatika. Nach 10-monatiger Behandlung sind kaum noch Beschwerden da. Ich fühle mich fast gesund und treibe auch wieder Sport.

Die 6 wichtigsten Hinweise auf einen primären Immundefekt bei Erwachsenen sind folgende:
- 4 oder mehr Infektionen in einem Jahr,
- immer wiederkehrende Infektionen oder Infektionen, die eine sehr lange antibiotische Therapie erfordern,
- 2 oder mehr schwere bakterielle Infektionen,
- 2 oder mehr im Röntgenbild nachgewiesene Lungenentzündungen innerhalb vo 3 Jahren,
- Infektionen mit ungewöhnlicher Lokalisation oder ungewöhnlichem Erreger,
- bekannter Immundefekt in der Familie
Für die Möglichkeit eines PID spricht bereits, wenn mindestens ein Hinweis vorliegt!
Quelle: Find ID, Kompetenznetzwerk für angeborene Immundefekte.

Für die Diagnose und Behandlung von Immundefekten sind spezialisierte Immundefektzentren zuständig.
Ich empfehle folgende Zentren:
- Charité Berlin, Prof'. Sch..., die unlängst veröffentlicht hat, bei Immundefektpatienten den LTT anzuwenden,
- Med. Hochschule Hannover, Prof. Schm...,
- Marienkrankenhaus Siegen, Dr. Fr...,
- Uni-Klinik Freiburg, Dr. War...

Mein behandelnder Arzt hat mich darüber informiert, dass der Immundefekt weitaus häufiger ist als bisher angenommen, bisher über 200 Krankeitsbilder bekannt sind, Prognose 1000, die Erkenntnisse über diese Krankheit eine dramatische Entwicklung nimmt und erst 2000 von mehr als 100000 Patienten diagnostiziert sind. Nur ca. 40 Ärzte in Deutschland würden sich mit dieser "nicht eingebildeten Krankheit" wirklich auskennen. Die gesamte Diagnostik und Therapie sei Kassenleistung und müsse von allen Krankenversicherungen getragen werden.

Ich wünsche allen endlich die richtige Diagnose und Therapie, damit es aufwärts gehen kann.

Ein schönes Wochenende

mortimer

Bazillus Bild von Bazillus

Hi,
und wenn ja, warum warst du solange gesund und es ist erst so spät ausgebrochen?
Oder ist das ein Defekt, den man erwirbt?
Wie kann man so etwas nachweisen? Wir können jetzt ja nicht alle in die Zentren auf Verdacht stürmen.
Danke für die Info und Glückwunsch zur fast 100% Genesung
Gruß Bazillus

Nach rund 1,5 Jahren AB keine Besserung. Seit Anfang 2013 kein AB. CPN sind aber unter 2 SI.
Es muss etwas anderes sein.

Captain76 Bild von Captain76

Hi Mortimer,

vielen Dank für den ausgezeichneten Beitrag! TOP!!! :-)
Stimme Dir voll zu!

@Bazillus: Was ist der Schaden wenn Du zuerst ortsnah eine Immundefektambulanz aufsuchst? So habe ich es auch gemacht.
Bei mir war es die LMU in München. Zahlt alles die Kasse und macht mehr als nur Sinn! Wartezeit in München war < 2 Wochen. Immunologin nimmt sich mind. 1 Stunde Zeit.

Sonnige Grüße, Chris

Kern Bild von Kern

Hallo, über welche Testverfahren wurde denn dieses Syndrom abgesichert bei dir?

Juli 2011 - September 2011: 500 mg Cefuroxim 2/tag gegen Borrelien. September 2011 - heute: 100mg Mino 2/tag; 960 mg Cotrim 2/tag; 300mg Roxithromycin 1/tag gegen CPN; Seit 1.1. 2012 100mg Mino 2/tag; Azi 600mg Mo-Do; Metro 500 3/tag gepulst alle 4 Wochen

mortimer

Hallo Bazillus,

PID ist ein genetischer Defekt, autosomal-rezessiv vererbt. Es gibt zwei Erkrankungsgipfel, entweder im Säuglingsalter oder nach dem 30.-40. Lebensjahr (ca. 50 %). Man muss sich das so vorstellen, dass Antikörper verloren gehen wie die Körner bei einer Sanduhr. Erst bei großen Verlusten bricht die Krankheit aus und wird dann lebensgefährlich.
Der Nachweis erfolgt z. B. über das Blut, Genanalysen, Reaktion auf Impfungen. Nach einem Anfangsverdacht muss dieser nach einem festgelegten Zeitraum bestätigt werden. Das ist eine der Hauptaufgaben der Immundefektzentren. Das Kompetenznetzwerk für angeborene Immundefekte "FIND-ID" hat sich eine frühzeitige Diagnose und Therapie von Patienten mit PID zum Ziel gesetzt. Worauf also noch warten, auf noch mehr Infektionen?
Beste Grüße
mortimer

Captain76 Bild von Captain76

Hi Kern,

zum aufschlauen kann ich Dir diese Seite empfehlen:
Immundefekt.de
Dahinter steht die Charité und ist ausgezeichnet gemacht. Also auch nicht mit kommerziellen Beweggrund wie ähnliche Seiten von Pharmazeuten.

VG, Chris

rahel

hallo zusammen, schon komisch 50 jahre lang kern gesund und auf einmal immundefekt. ich, für mich kann dies nicht akzeptieren. ein immundefekt ist wahrscheinlich durch chronische infektion entstanden.

rahel

Phenom77 Bild von Phenom77

ist doch egal wo der Immundefekt herkommt, wichtig ist das Therapie Schema wie z.b. :
- Immunglobuline
- Antibiotika
- Virusstatika
- GC Maf
- Nexafir
in der richtigen Kombo fängt die Kiste sich dann mit der Zeit. Wichtig ist ein Spiegel aufzubauen.
Ist doch schon extrem merkwürdig das wir zwar einen akuten Beginn haben aber , und jetzt kommst > DA NICHT MEHR RAUSKOMMEN und das ist nicht typisch für einen normalen Verlauf bei einer Infektion ( EBV, CMV, HHV6 ,HIV, HEP, CPN, CTR , meinetwegen auch HGRV / XMRV ) Der Knackpunkt sind die B-Zellen
Super Beitrag Mortimer

teufelchen

Ich suche ja auch schon seit längerem einen guten Immunologen bei uns, bis jetzt leider ohne Erfolg. :-(

Und die Immunologie im UKD bei uns habe ich bis jetzt noch nicht aufgesucht und das habe ich auch nicht vor.
Da man in unserem UKD keine Krankheiten hat, sondern nur psychisch einen weg. (eigene Erfahrungen)

In der Ambulanz sagte man mir, ich habe keine MS im Frühstadium, dafür passen die Befunde gar nicht.

Als Info: - in 2 anderen renommierten Kliniken stellte man die gleiche Diagnose MS Frühstadium.

Und diese Ambulanz beinhaltet auch eine Neuroimmunologische Klinik, in der ich glatt mal wieder rausgeflogen bin. Daher wäre es anzunehmen, das ich aus der Immunologie auch rausfliegen könnte.

Was habt Ihr mit den Ärzten in der Immundefektambulanz bei Euch so besprochen? Habt Ihr alles erzählt oder was verheimlicht?

Grüße

Wenn du feststellst, dass du einen Fehler begangen hast, ergreife sofort Maßnahmen, um ihn wieder gut zu machen. Dalai Lama

spiritofcharity Bild von spiritofcharity

ich selbst stehe diesen immundefekten eher etwas skeptisch gegenüber und möchte mich da auch der aussage von rahel anschließen.

erst letztens habe ich wieder mit spezialisten gesprochen, als hier wieder das thema mit dem ltt gekommen ist. daraufhin habe ich auch den ltt für immunfunktion angesprochen. es kommt aber immer die gleiche antwort. wenn jemand chronisch krank ist, dann braucht man diesen test garnicht machen, da er eh mieserabelst ist. wichtig ist es die infektion zu therapieren und dann sieht so ein test ganz anders aus...

was ist zuerst, die henne oder das ei? ich weiß es nicht, jedoch denke ich dass der durchschlagende erfolg, auch bei dir ausschlißelich der antibiotikakombinationen zuzuschreiben ist. sorry nimms mir nicht übel ;)

alles liebe und nur die allerbeste gesundheit, auf welchem weg auch immer ;)
andy

Captain76 Bild von Captain76

Hi,

exakt das ist ja das ursächliche Dilemma: Henne versus Ei!
Es muss jeder für sich entscheiden ob er an eine aktive Infektion mit Chlamydien etc. glaubt oder an eine Multiinfekterkrankung bzw. Multisystemerkrankung (CFS) denkt und weiter macht.

Ich freue mich für alle die mit Langzeitantibiose wieder gesund geworden sind! Top und Daumen hoch!
Nur haben viele leider CFS oder einen relativ leicht feststellbaren Immundefekt (PID). Und mir ist es neu, dass CFS oder ein primärer Immundefekt durch Langzeitantibiose zu heilen ist. Wenn es so einfach wäre!
Klar ist auch, CFS ist eine unbefriedigende (Ausschluss-)Diagnose. Nur lieber diese Diagnose als sich eine fadenscheinige Diagnose von etwas vermeintlich "handfestem" geben zu lassen und diese stimmt dann nicht! Zeitverzögerung, Geldverschwendung und Frustration pur!

Einen primären Immundefekt hast immer seit Geburt, daher auch der Terminus "primär". Die meisten wissen das natürlich Zeit ihres Lebens bei Gesundheit nicht. Denn weshalb sollte in dieser Zeit danach untersucht werden? Zur Abgrenzung der sekundäre Immundefekt welcher im Laufe des Lebens erworben werden kann. Das Beispiel dafür ist HIV.

Das die ganze Sucherei im Heuhaufen leidvoll für uns alle ist steht völlig außer Frage. Nur ist dieses Forum aus meiner Sicht dafür da sich miteinander zu helfen. Und deshalb ist es notwendig auch andere Richtungen aufzuzeigen und zuzulassen. Die Antibiose bei Prof. G. ist nicht immer Mittel der Wahl. Letzterer ist zweifelsfrei ein super Mediziner und hat glücklicherweise vielen geholfen. Aber halt auch wie jeder Arzt in seiner Diagnose und Therapie limitiert. Ist hier manchmal ein wenig schwarz/weiß und zu pauschal in jeglicher Form.

Es muss jeder für sich entscheiden ob er diesen Zustand ignoriert und weiterhin an eine bloße Infektion glaubt. "Langzeitkunde" bei seinem Heilpraktiker oder Arzt vor Ort bleibt...
Denn wenn es ein Immundefekt ist, und dieser kann erst sehr spät auftreten, dann hast zwar durch Antibiose diesen oder diese Erreger eleminiert aber sobald wieder Erreger um Erreger sich ins Immunsystem einnisten ist es wieder so weit. So viel zu Henne und Ei. Es lohnt sich aus meiner Sicht zumindest mal seine IgG-Subklassen bestimmen zu lassen. Kostet nicht viel und ist exakt ein Pieks.

Beste Grüße, Chris

Bernie Bild von Bernie

Wenn ein Gendefekt nachweisbar ist - was gibt es dann zu diskutieren? Paßt das nicht in`s Denkschema oder was? Für Dogmen sind die Religionen zuständig - dies hier ist aber ein medizinisches Forum.

Bernie

Captain76 Bild von Captain76

Ja, es ist ein medizinisches Forum und es lebt vom Austausch. Manchmal aber auch nur durch die psychische Unterstützung untereinander.
Wir freuen uns alle über informative und sachliche Beiträge von Dir!

spiritofcharity Bild von spiritofcharity

ich hatte nicht vor hier irgendwem ans bein zu pinkeln, bernie...

die frage ist doch woher kommt so ein immundefekt? captain schreibt über hiv als möglichen grund. wer sagt denn dass chlamydien und co nicht in der lage sind genau gleiche fefizite hervorzubringen?

deswegen schrieb ich ja auch, was war zuerst, die henne oder das ei?

ich freue mich tierisch für mortimer und seinen tollen erfolg und möchte ihm von herzen nur das allerbeste wünschen, wie jedem anderen erkrankten hier im forum auch.

werde mich aber nun endgültig mit meinen postings hier im forum zurückziehen. wer meine meinung hören will, der weiß wie er mir schreiben kann. ich bin mir zumindest sicher, dass ich durch meine verbohrte art und meine dogmen vielen menschen einen weg gezeigt habe, hoffnung gegeben hab und auch heilungserfolge hier darauf beruhen!

in diesen sinne, weiter alles gute und für uns alle nur die beste gesundheit
andy

Sterntaler

Wenn der Immundefekt warum auch immer da ist, kann man ihn nicht mit ABs wegtherapieren - denn es ist eben ein Defekt entstanden! Es geht nicht mehr um reine Erregerbekämpfung. Es hat nicht auch jeder die gleiche Erkrankung, sonder man muss differenzieren, daher find ich auch sollte man offen bleiben und in viele mögliche Richtungen schauen, ohne sich an Dogmen oder Glaubenssätzen festzuhalten. Was dem einen hilft, muss nicht dem anderen helfen. Wäre einfach, ist aber nicht so...!

LG S.

spiritofcharity Bild von spiritofcharity

es gibt aber auch genugen abhandlungen in denen die reden davon ist, dass diese biester in der lage sind das immunsystem derart zu verändern, dass sie ihr überleben sichern können.

wer sagt denn dass das thema nicht erledigt ist, wenn die krankheit austherapiert wird? vorhin gabs die aussage primärer und sekundärer immundefekt, vllt gibt es ja aber auch einen temporären....

ich will nie und nimmer sagen dass erregerbekämpfung alles ist, aber es ist der punkt an dem man beginnen muss wenn eine infektion nachgewiesen wurde.

ich sag nicht umsonst immer wieder wer heilt hat recht und auf welchem weg auch immer. sicher ist nicht immer alles über einen kamm zu scheren, jedoch denke ich für mich, dass das grundproblem hier immer und immer wieder das gleiche ist und dies gilt es an der wurzel zu packen...

mfg und alles gute
andy

Captain76 Bild von Captain76

Denke wir können an dieser Stelle diese Diskussion beenden. Führt zu nix, drehen uns im Kreis.
Ist letztlich Anschauungssache hins. was Henne und was Ei ist.
Sterntalers Kommentar stimme ich inhaltlich uneingeschränkt zu.

LG, C

mortimer

Liebe Mitleidenden,

als Mitglied der Patientenorganisation Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e. V. (dsai) bin ich heute einer Einladung zur ärztlichen Fortbildung gefolgt. Thema: "Immundefekte! Eine Herausforderung bei Kindern und Erwachsenen." Über letzgenannte Herausforderung möchte ich informieren. Ort: Universitätsklinikum Düsseldorf. Anwesend: ca. 80 Ärzte und 17 Patienten.
In seinem Vortrag "Immundefekte bei Erwachsenen - Diagnostik und Therapie" berichtete der Hämatologe und Onkologe Dr. Karsten Franke, Siegen: 45 - 50 % sind zum Zeitpunkt der Diagnose PID 18 Jahre alt, die anderen später. Besonders CVID kann sich erst im hohen Lebensalter manifestieren. Ein PID ist immer genetisch determiniert. Er stellte die 6 wichtigsten Hinweise auf einen primären Immundefekt bei Erwachsenen vor, wobei die Sinusitis bei seinen 240 Patienten an erster Stelle liegt, gefolgt von Pneumonien ud opportunistischen Infektionen. CVID sei in Deutschland der häufigste Immundefekt. Er rät den Ärzten zunächst zu einer Untersuchung der IgG-Subklassen und zu einer Eiweiß-Elektrophorese. Von besonderer Wichtigkeit sei das letzte Segment der Aufzeichnung, da das die Gammaglobuline aufzeigt. Fehlt die Spitze oder Zacke und es erscheint eine flach abfallende Rundung, weist das auf einen Antikörpermangel hin. Ein Antikörpermangel allein ist nur ein Laborphänomen und wird nicht therapiert. Liegt allerdings ein Subklassenmangel und die klassische Symptomatik eines Antikörpermangelsyndroms vor, muss behandelt werden. Subkutane Immunglobuliongabe hat weniger Nebenwirkungen als intavenöse. Zwei Patienten haben bei intravenöser Gabe Antikörper gegen IgG A entwickelt.
Subkutane Gabe hat den Vorteil geglätteter Spiegelverläufe wegen der Depotfunktion. Die üblichen Immunglobuline seien gleichwertig, das neue seit Juli 2011 zugelassene Medikament "Hizentra" ist höher konzentriert, benötigt weniger Volumen und dadurch weniger Zeit. Subkutate Infusionen erlauben dem Patienten nach Erlernen der Technik eine Heimtherapie. Er braucht also nicht für die Infusionen ins Krankenhaus zu kommen. Die Patientenspiegel werden zunächst alle 3 Monate, bei gutem Verlauf in noch größeren Abständen kontrolliert und die Dosierung ggf. angepasst.
Einige Bemerkungen noch zu meiner Empfehlung: Es gibt meines Wissens nur 4 Zentren für Erwachsene in Deutschland. Hannover und Freiburg haben je einen Lehrstuhl für Immundefekte. Das bedeutet: Forschungsgelder, Drittmittel, Doktoranden, wissenschaftliches Personal usw. Die Charité war schon immer (sogar zu DDR-Zeiten) die führende Klinik auf diesem Gebiet und hatte das erste Pesthaus Europas: Erreger Yersinia pestis. Der Hämatologe und Onkologe Prof. Gassmann, Siegen hat einen international herausragenden Ruf. Meine Empfehlung stellt weder eine Rangfolge dar, noch bedeutet sie eine Abwertung anderer Institutionen. Die kursierenden Negativurteile (ohne Beweise) über den LTT kann ich nicht annähernd nachvollziehen. Sollte Frau Prof. Sch... tatsächlich so töricht sein? Abschließend für alle, die es wissen wollen: mein Defekt liegt auf Chromosom 6. Die Immunglobulingabe wird bei mir lebenslang erfolgen, die Antibiose nach Erreichen des Spiegels von 1000 abgesetzt, da ich erst dann auf der sicheren Seite bin. Ich fühle mich fast gesund, aber bin nicht geheilt. Die Erkrankung ist unheilbar.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen eine glückliche Hand bei der Wahl der behandelnden Ärzte.

mortimer

mortimer

Eine kleine Korrektur: Ich habe geschrieben, ich war mehr als ein halbes Jahrhundert kerngesund. Es muss heißen. "vermeintlich" kerngesund.
Dank für Eure Glückwünsche; allerdings mit meinem Beitrag einen Streit anzufachen war nicht meine Absicht. Lest bitte noch einmal die Begründung für meinen Beitrag. Ich bin erschüttert.
Beste Grüße

mortimer

Bernie Bild von Bernie

Du hast daran keine Schuld, Morti - Deine Erläuterungen waren wirklich sehr aufschlußreich. Vielen Dank! Ich denke, das Problem lag woanders: es war wohl nur für Einige nicht klar, daß der /die zugrundeliegende/n Gendefekt/e nicht erworben oder durch irgend etwas ausgelöst werden, sondern das sie zeitlebens und von Geburt an bestehen. Zumindest habe ich die Diskussion über Henne und Ei so verstanden.

Bernie

Captain76 Bild von Captain76

Exakt! Deshalb heißt es auch primärer Immundefekt (darunter subsumiert sich der Gendefekt).
Für alle die es interessiert ist es lockiflocki zu googlen.
Einen tertiären oder temporären Immundefekt kenne ich nicht. Alles rein spekulativ. Danke Morti - superinteressant! :-)

Kundali

Mich würde wirklich mal interessieren, was bei so einer Untersuchung auf einen primären Immundefekt so abgecheckt wird. Bei mir wurden ja auch schon recht ausführliche Blutbilder gemacht und möglicherweise kann ich so einen Defekt damit ja im Vorraus ausschließen und kann mir den gang zu einer Klinik damit ersparen.

Bei mir wurden folgende Werte gecheckt. Würden diese schon einen Immundefekt ausschließen?

Gesamt-Eiweiss: 6,96 g/dl; richtwert: 6.40 -8.30
Albumin: 4,52 g/dl; dimension: 3,25-5.30; 65.0%; richtwert: 54.2-66.2
Alpha-1-Globulin: 0.28 g/dl; dimension: 0.18-0.46; 4%; richtwert: 3.00-5.80
Alpha-2-Globulin: 0.69 g/dl; dimension: 0.44-0.95; 9.90%; richtwert: 7.30-11.9
Beta-Globulin: 0.72 g/dl; dimension: 0.52-1.06; 10.4%; richtwert: 8.70 - 13.3
Gamma-Globulin: 0.75 g/dl; dimension: 0.71-1.42; 10.7%; richtwert: 11.8-17.8

Beurteilung: Die Gammaglobulinfraktion ist leicht vermindert

IgA(Serum): 160 mg/dl; richtwert: 70.0-400
IgG(Serum): 702 mg/dl; richtwert: 700-1600
IgM(Serum): 78.6 mg/dl; richtwert: 40.0-230

Laut Arzt ist die leichte Verminderung der Gammaglobuline nicht schlimm und würde nicht meine Probleme erklären.
Ansonsten wurden neben vielen anderen Sachen noch Interleukin 4(CBA), 6, 8, 10 und 12 getestet. Alle im Referenzbereich.

Will jetzt den Thread nicht kapern, aber mich würde mal interessieren, ob ich anhand dieser Werte schon einen Immundefekt ausschließen kann?

Wär toll, wenn mir jemand mit mehr Ahnung da was zu sagen könnte. Momentan bin ich einfach nur überfordert. Tausend untersuchungen wurden gemacht und lediglich ein paar grenzwertige Ergebnisse. Der Arzt meint, dass ich nach dem Blutbild eigtl. ziemlich gesund aussehe. Es geht mir aber höllisch :(. Seit 4 jahren Nebenhöhlenentzündung, Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Starke Verdauungsprobleme mit Schmerzen, heftige Stimmungsschwanken (ebenfalls Fruktoseintoleranz und Gemüse wird nicht richtig verdaut. Pankreas ist voll in Ordnung)

spiritofcharity Bild von spiritofcharity

scheinbar habe ich das dann falsch aufgefasst. was einen angeborenen defekt betrifft sind wir uns wohl einig.

ich wünsch es einfach jedem von herzen dass er gesund wird und seinen weg findet.

alles liebe andy

Kundali

Wo wir hier jetzt schon bei Gendefekten sind möcht ich auch noch was in den Raum werfen: MBL-Mangel

"Beim Mensch wird das Protein in der Leber als Reaktion auf eine Infektion produziert und ins Blut ausgeschüttet. Mutationen im MBL2-Gen können zu MBL-Mangel führen, der mit erhöhter Infektionsanfälligkeit assoziiert ist"

http://de.wikipedia.org/wiki/Mannose-bindendes_Lektin

Gibt aber noch keine sichere Therapie, wie ich das wikipedia entnehmen kann.

Und noch eine Frage: Übernimt das eiglt die Krankenkasse, wenn man zu einer der empfohlenen Kliniken geht bzw. überwiesen wird. (Braucht man eine Überweisung?)

Kern Bild von Kern

ich habe auch beschriebenes MBL-Defizit, sogar in homozyter Form. Ist laut dem Hamburger Spezi nicht so schlimm, da andere Stoffe des IS den Mangel ausgleichen können. Laut Wiki ist der MBL Mangel bei Kindern besonders wichtig, wenn sich das erworbene IS noch nicht komplett ausgebildet hat. Generell halte ich diese These aus 4 Gründen für glaubwürdig:

1. Meine chronische Erkrankung begann mit 22, also zu einer Zeit wo das IS sicher schon voll ausgeprägt sein sollte.
2. Im Borre-Forum gibt es viele die deutlich erhöhte MBL Werte haben (aufgrund von andauernder Entzündungsreaktion) und die auch chronisch erkrankt sind.
3. Die MBL Reaktion ist ja wenn ich recht verstehe eine unspezifische. Meine Symptome sind ja aber recht spezifisch. Ich habe z B nie Magen-Darm Ärger, wenn ich generell empfindlich wäre müsste das ja auch gesteigert sein.
4. Ich zeige auch spezifische Reaktionen auf Antibiotika (Herx, Die-off).

Gruß,
Kern

Juli 2011 - September 2011: 500 mg Cefuroxim 2/tag gegen Borrelien. September 2011 - heute: 100mg Mino 2/tag; 960 mg Cotrim 2/tag; 300mg Roxithromycin 1/tag gegen CPN; Seit 1.1. 2012 100mg Mino 2/tag; Azi 600mg Mo-Do; Metro 500 3/tag gepulst alle 4 Wochen

mortimer

Hallo Kundali,

zu Deiner Frage, was bei so einer Untersuchung auf einen primären Immundefekt so abgecheckt wird: das ist sehr schwer, wenn nicht sogar unmöglich, zu beantworten, weil sich die Untersuchung immer nach den angegebenen Beschwerden richtet.
Würden Deine Werte schon einen Immundefekt ausschließen? Meiner Meinung nach nicht, sie weisen eher darauf hin. Du bist am untersten Level beim IgG und beim Gammaglobulin. Nebenhöhlenentzündungen (Sinusitiden) sind die führenden Symptome eines PID. Lies bitte Infos bei Immundefektzentrum Freiburg. Zur Diagnostik bitte Charité anklicken. Alles unter Immundefektzentren für Erwachsene. Ich an Deiner Stelle würde mmeinen Arzt bitten, mir eine Überweisung zu einem Immundefektzentrum zu schreiben. Falls diese Aktion wirklich keine neuen Erkenntniss bringen sollte, hast Du wenigstens alles rechtzeitig versucht. Alles ist Kassenleistung.

Beste Grüße

mortimer

mortimer

Nachdem ich Vertrauen gefasst hatte, habe ich dem Arzt in der Immundefektambulanz alles gesagt und nichts verheimlicht, insbesondere nicht die ungeheuren "Diagnosen" der letzten Jahre wie "Das habe ich auch", "Bilden Sie sich das nicht ein", "Sie brauchen Urlaub" (ich kam gerade aus dem Urlaub), usw. Sein Kommentar: "So etwas ähnliches berichten fast alle meine Patienten mit Immundefekt".

Beste Grüße

mortimer

Captain76 Bild von Captain76

Hallo zusammen,

ich sehe es genauso wie Mortimer!
Auch mir ging es in zwei Immundefektzentren so, d.h. alles andere als in die Psychoecke geschoben. Exakt das Gegenteil!
Bei Dir Kundali weißt doch vieles in diese Richtung!
U.a. machen diese Werte Sinn - genaueres bitte bei einer Immundefektambulanz Deines Vertrauens abchecken:

- Zahl an Gedächtnis-B-Lymphozyten
- Zahl klassengewechselter (Switched)-Gedächtnis-B-Lymphozyten
- IgG-Subklassen (hast eh schon)
- IgA-Wert (im Serum und sekretorisch)
- IgA-Auto-Antikörper abklären
- Regulatorische T-Lymphozyten (T-reg)

LG, Chris

Captain76 Bild von Captain76

Hi Mortimer,

hattest Du bzw. hast Du auch Nebenhöhlenentzündungen (chronische Sinusitis)?
OP dann durchgeführt oder nach Absprache mit Immunologen nicht gemacht?

Bist Du zudem Allergiker?

Sonnige Grüße, Chris

mortimer

nein, eine chronische Nebenhöhlenentzündung hatte ich nicht. Ich kann mich an eine zweimalige akute Erkrankung an den Nebenhöhlen vor ca. 20 Jahren erinnern. Bei einem Immunologen war ich damals nicht. Keine OP, keine Allergie bekannt. Vor 6 Jahren war ich einmal - und nie wieder - bei einem Neuroimmunologen.
Magst Du über Deine Konsultationen in den beiden Zentren berichten? Wirst Du behandelt?
Du bekommst noch eine PN.

Gruß

mortimer

Captain76 Bild von Captain76

Gerne! Dauert nur noch gut Wochen bis ich den Befund aus der Charité habe.

Grüße, Chris

teufelchen

@mortimer

Hallo. danke für deine Tipps. :-)

Was ist denn eigentlich ein Terminus primär?

Also werd ich wohl die Kosten für eine Fahrt nach Berlin und eine dementsprechende Behandlung etc. investieren müssen. Wie schon erwähnt, habe wir hier sowas nicht und Ärzte gleich mal gar nicht! So ne Sch... :-(

Wenn du feststellst, dass du einen Fehler begangen hast, ergreife sofort Maßnahmen, um ihn wieder gut zu machen. Dalai Lama

mortimer

primär von lat. primus = der erste; bedeutet hier soviel wie "ursprünglich, grundlegend, von Anfang an, eine Grundlage, Voraussetzung bildend". Meines Wissens bedeutet primär in PID "angeboren" im Gegensatz zu "erworben".
Der Begriff an sich ist m. E. nicht entscheidend; Du musst einen Arzt finden, der Deine Beschwerden, Schmerzen, Deinen gesamten Zustand ernst nimmt und dann mit Hilfe von Labortests einer Krankheit zuordnet, die dann behandelt wird. Ein Arzt kann nur das diagnostizieren, was er kennt. Das was Du vorhast, ist m. E. richtig.

Viel Erfolg!

Beste Grüße

mortimer

Kundali

Und ich werde mich dann wohl zur Klinik in Siegen begeben, da ich mir die Fahrt nach Berlin nicht leisten kann. Werde dann berichten. Muss vorher nur noch einen Arzt finden, der mich dorthin überweist.

Zu den Subklassen: IgG-3 und IgG-4 wurden ja nicht untersucht. Besonders IgG-3 würde mich interessieren, da bei mir die EBV-Werte immer erhöht sind. Jedoch ist auch der EBNA-Wert erhöht, weswegen der Arzt meint, dass die Infektion abgelaufen und nicht chronisch ist.

Hier hab ich ne Verständliche Seite zu den IgG-Subklassen gefunden: http://www.labor28.de/laborinfo/labinfo29.html

edit: verlesen. Alpha-1 und Alpha-2 Globulin wurden bei mir gecheckt, Nicht IgG 1 und 2

mortimer

Hallo Kundali,

vielleicht ist es hilfreich, wenn Du diese interessante und kurze Zusammenfassung unter "www.immundefekt.de" Deinem Arzt vorlegst. In den Lehrbüchern steht nämlich, dass nur einer von 200.000 einen Immundefekt hat. Un jetzt hat erstmals die Charité als anerkannteste Instanz veröffentlicht, dass ein bis zwei Personen von 1.000 betroffen sind. Da könntest Du dabei sein. Und das ist doch ein handfestes Argument für eine Überweisung in ein spezialisiertes Zentrum Deines Vertrauens. Außerdem steht Dir ohnehin eine Zweitmeinung zu. Das mit den angeblich abgelaufenen Infektionen ist für mich eine verheerende Mickey-Mouse-Aussage.

Beste Grüße

mortimer

Tatjana1974

Wie heißt der Prof. an der Charite? Gibt es eine Telefonnummer?

Chlamfile

Wie wäre es mit einfach mal googlen...

Kundali

Danke für den Link, mortimer, aber leider stürtzt die Seite in jedem Browser ab. :P
Werd mal gucken, dass ich mir das bei einem bekannten ausdrucke.

Weiß nur noch nicht, wo ich eine überweisung herkriegen soll. Der einzige Arzt, von dem ich das glaube, ist privatarzt und wenn der mich überweist, müsste ich das ganze selbst bezahlen, oder?

mortimer

Hallo Kundali,

entschuldige die verspätete Antwort; ich war im Urlaub. Ich komme gerade vom Arzttermin meines Immundefektspezialisten in Siegen zurück. Ich habe ihn Einiges gefragt: üblicherweise werden die Immunsubklassen alle bestimmt, aber besonders aussagekräftig seien IgG1 und IgG3. Noch entscheidender als jeder normierte Laborwert sei aber das klinische Bild des Patienten. Viele seiner Patienten, die eine Fruktoseintoleranz und Verdauungsprobleme (unverdautets Gemüse) haben, haben auch eine gutartige Zellvermehrung (Hyperplasie) im Darm, und das sei die Ursache für die Probleme. Mit besserem Kauen kann man dem nicht begegnen, wohl aber durch Immunglobulingabe. Du bekommst noch eine PN.

Beste Grüße

mortimer

Bernie Bild von Bernie

Könntest Du das näher erläutern - was genau ist denn hyperplasiert und warum?

Bernie

Kundali

Habe lange nicht mehr in den Thread geguckt und mich würde das auch interessieren.

So nebenbei: Wenn alles klappt, lebe ich ab August wieder in NRW, werde dann hoffentlich eine Überweisung nach Siegen bekommen und im Anschluss daran berichten.

teufelchen

Mein Laborergebnis der Charite zeigt nur einen verkleinerten IGG Wert an, dieser liegt bei 687mg/dl, der Referenzbereich ist 700 - 1600. Somit ist laut Charite in Bezug auf einen Immundefekt alles in Ordnung. Dieser Wert sollte auf jeden Fall beobachtet werden.

Wenn du feststellst, dass du einen Fehler begangen hast, ergreife sofort Maßnahmen, um ihn wieder gut zu machen. Dalai Lama

SGSB

Bei mir ist das Immunglobulin M unter der Norm 0.30
Bin geplagt von Durchfällen habe 40 KG verloren.
gefunden wurden mehrfach Lamblien die nicht zubesiegen sind.
Und Yersinen und Chlamydien.
ich denke der Schlüssel ist das IGM bei mir....
7.97 IgG 7,0 — 16,0 g/1
2,03 £ I8A 3,7 — 4,0 g/1
0.30 * IgM 0,4 — 2,3 gfi
37 Ferritin 30 — 300 pg/i

LG
Stefan

mortimer

Nach mehr als zwei Monaten Wartezeit auf meinen Bericht nun folgendes: Es handelt sich im Ileum um Dünndarmschleimhautanteile mit geringgradiger chronischer Entzündung mit einem hyperplastischen Sekundärfollikel in der Lamina propria und im Ascendens bis zum Rektum um jeweils regelrecht strukturierte Kolonschleimhautanteile.
Interpretation der Gastro-Enterologin: alles O.K.; Aussage meines Immundefektspezialisten: es hat sich die Verdauungsstrecke geändert, und daduch können massive Durchfälle entstehen, wie das bei vielen meiner Immundefektpatienten der Fall ist.

mortimer

mortimer

Stefan, Du hast eine PN.

mortimer

mortimer

Teufelchen, danke für Deinen Bericht. Es freut mich, dass Dein Wert unter Kontrolle ist.

mortimer

Kundali

@Teufelchen

Wurden denn auch die IgG Subklassen bestimmt und war dort alles in Ordnung? Ich bin beim IgG ja fast auf Referenzwert. Mein Wert war 702 und ich hoffe die ganze Zeit, dass bei mir eine Subklasse vermindert ist, aber so wirklich dran glauben tu ich nicht. Warum ich das hoffe? Weil ich dann endlich mal einen Punkt hätte an dem ich ansetzen kann.

teufelchen

Hi,

was meinst Du denn mit IgG Subklassen? Bitte um eine Lehrstunde... ;-)

VG

Wenn du feststellst, dass du einen Fehler begangen hast, ergreife sofort Maßnahmen, um ihn wieder gut zu machen. Dalai Lama

SGSB

hallo,
bei mir wurde die lymphofollikulären Hyperplasie in mehreren Biopsien festgestellt. ich hatte 8 Darmspiegelungen in 18 Monaten.
alles was ich esse ist in 2 stunden unverdaut wieder raus, alles psyche.
war Dienstag in Siegen, ein toller Arzt.....
ich hoffe das er fündig wird.
ich breche wirklich zusammen.
45 kg gewichtsverlust in 18 monaten......

rahel

immer geprüft die immunoglobine, oder? meine tochter ist jetzt 15, als sie geboren wurde, hatte sie normale zahl der immunoglobine, vor paar jahren habe wir es bei ihr prüfen lassen und die igg waren erniedrigt.
bei mir war mal ana positiv, nach einer gewisser zeit (ab-behandlung) waren sie wieder normal.
es sind nur überlegungen und kein streit, wir alle fragen uns was mit unsere gesundheit passiert ist. ich denke alle schreiben hier um sich ausstauschen und den eigenen zustand sich erklären zu können.hg

rahel

katimaki

Hallo mortimer!
Ich freue mich sehr für dich!
Danke für deinen bericht!
Erfolgsmeldungen sind so wichtig für uns alle!
Ein paar fragen hätte ich noch.
Sagst du mir wie dein arzt genau heisst,per pn?
Hast du einen igg mangel, oder welche igs fehlen dir und in welchem masse?
Ich frage, weil ich einen igg subklassenmangel habe, aber nicht wenig genug um die igg infusionen bezahlt zu bekommen. Zahle ich im mom selbst!
Wie wurden die chlamydien diagnostiziert?
Ltt oder ak? Wie hoch sind/waren die werte?
Welche anderen erreger werden behandelt, wofür virostatika?
Die darmgeschichte finde ich sehr spannend!
Auch ich habe eine fi und diese symptome. Bei einer darmspiegelung wurde auch diese hyperplasie entdeckt und als unspezif. Erscheinung abgetan.
Seit der igg substitution sind die durchfälle weniger geworden.
Freue mich auf deine antwort!
Glg, katimaki

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