Immunglobuline Infusionen bzw. Intramuskulär

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Schrödinger
Was haltet ihr von Immunoglobin als Unterstützung? Ich habe jetzt eine ganz tolle Neurologin aus Wien bei der ich in Behandlung bin. Sie hat zwar keinen Tau von alternativen Behandlung, nur komplett Schulmedzin aber sie hat einen Fall in der Familie. Sie hat mir erzählt dass ihr Sohn nach dem Stich einer Bremse ein Erythema chronicum migrans bekam. Sie hat mir gesagt dass er viel zu kurz mit AB behandelt worden ist und es sicher immer weiter verschlimmert hat. Sie hat mir gesagt dass er CFS davon bekommen hat und Immunglobuline sehr gut tun und wenn er einen Schub bekommt hochdosiert Valacilovir. Ich habe ihr meine Story erzählt und sie hat gemeint dass sie mich mit Immunoglobinen behandeln möchte. Das klingt für mich echt seit langem wieder nach Licht. Außerdem habe ich endlich einen Arzt in Österreich gefunden der mit Ganzimmun sowie dem IMD in Berlin zusammenarbeitet. LG
JohnnyE
Das würde mich auch interessieren, weil mein Apotheker mir ja nun auch schon mehrfach empfohlen  hat. Hab zu dem Ansatz aber bislang wenig gefunden im Internet.
Schrödinger
Es gibt hier einen älteren Eintrag wo jemand geschrieben hat dass er sich wieder fast komplett fit 90% gefühlt hat.
frizzz
Also die Gabe von Immunglobulinen ist wirklich sehr risikoreich.
Das ist ein direkter Eingriff ins Immunsystem, der schwere Folgen haben kann.
Interferon gamma z.B. hat (wie andere IG auch) sehr starke Nebenwirklungen und löst eine Entzündungskascade aus, die u.U. nicht zu bewältigen ist.
Man weiß heute noch nicht, was genau passiert.
Das immunsystem ist ein hoch kompexes System, das mit der Psyche u a in Verbindung steht.
Eine IG Substitution wird normalerweise in einem Krankenhaus gemacht.
Die Subs. von IG ist ein letzter Versuch einer völlig ahnungslosen Medizin.
Es gibt von Labolife HOMÖOPATH: Immunglobuline- das ist natürlich etwas anderes.
Man KANN im Isysten nichts substituieren, ohne was anderes runterzudrücken.
Das IS ist immer auf einen Augleich bedacht.
Schrödinger: DAS würd ixch NIE machen lassen!
 
Markus83
@Schrödinger: Weißt du was das kostet? Sind je nach Dosis so 5000 € pro Monat. Hat die Ärztin das nicht dazu gesagt?
frizzz
Auch das ist ein wichtiger Faktor!
Aber es belibt IMMER das letzte Mittel.
Ilka kann Dir da auch was dazu sagen.....
Markus83
frizzz wrote:
Aber es belibt IMMER das letzte Mittel.


Das solltest du jedem selber überlassen, zumal Interferon gamma - wie du oben behauptet hast -  kein Immunglobulin ist.
frizzz
Ach Du scheise- da hab ich tatsächlich die Therapien verwechselt. Tut mit´r leid schrödi. Dann ist alles hinfälluig, was ich gesagt habe.
Ich bin da durcheinandergekommen, weil man das bei mir machen wollte und sagte es würde die IG anregen.SORRY
frizzz
http://flexikon.doccheck.com/de/Intraven%C3%B6se_Immunglobuline
frizzz
https://www.dsai.de/fileadmin/user_upload/Publikationen/broschuere_subkutane-therapie_dsai_a5_2017-03-16_PRINT.pdf
Schrödinger
Ja ich weiß wie viel es kostet und es sind keine 5000 Euro. Außerdem habe ich schon mal welche bekommen bei meinem EBV Verdacht. Habe auch mit einigen in einem CFS Forum geschrieben die sehr viel positives zu berichten haben. Bei mir werden jetzt die Subklassen getestet da die Möglichkeit besteht dass ich einen angeborener Immundefekt habe. Mir ist egal ob es ein starker Eingriff ist und ja es ist mittlerweile fast das letzte Mittel. Ich sterbe lieber 5 Jahre früher und kann etwas machen als ich liege nur rum und das Leben zieht an mir vorbei.
Schrödinger
Kein Problem
Markus83
Berichte auf jeden Fall, wie es weitergeht. Wirst du die Ig auch nehmen, wenn kein Mangel festgestellt wird? In der Regel findet man bei CFS nämlich keinen Mangel und dann zahlen die Kassen auch - vermutlich - nicht.
Irene
Hallo Schrödinger,
du lässt aber schon auch die Cpn-Serologie und einen LTT machen, oder? Deine Erschöpfungssymptome können ja auch einfach "nur" ein Cpn-Symptom sein. Ist die Infektion besiegt, gibt es auch keine Erschöpfung mehr...
LG Irene
Markus83
Man sollte auch dran denken, dass man nach der Gabe von Immunglobulinen vermutlich keine Erregerserologie mehr machen kann (zumindest für längere Zeit). Deshalb sollte man die Diagnostik VOR der Therapie voll ausschöpfen.
.
Schrödinger
Mein Plan war so. Die ganzen Werte abnehmen. Inklusive Immunstatus etc. Dann bespreche ich das mir meinem alternativ Arzt. Aber eigentlich habe ich vor sie zu nehmen und danach nochmal LTT Immunfunktion zu machen. Bzw. Switch etc. Ob man einen Unterschied sieht. Wenn sie es mir nicht genehmigen werde ich versuchen 3 selbst zu finanzieren und dann den Unterschied zu betrachten.
frizzz
Genau so machst Dus- bei ANGEBORENEM IGG Subklassenmangel ist es immer noch die "leichtere" Therapie.
Vielleicht erst mal subcutan, und erst  bei Unwirksamkeit dann intravenös.
Herantasten quasi.
Schrödinger
Also hab ein kurzes Update. War heute in Wien und sie meinte ich hab ein Immundefizit und Sie sucht um Globuline an. Ein paar Werte im Liquor sind erhöht und NK Zellen zu niedrig. Binn gespannt ob die Kasse was zahlt.
Markus83
Weißt du in welcher Dosierung du die Ig bekommen sollst und wie oft? Wie hoch wären die Kosten als Selbstzahler für das Medikament. Ich spiele auch mit dem Gedanken, weil die Kosten doch nicht so extrem zu sein scheinen, jedenfalls nicht 5 k€/Monat (hängt natürlich von der Dosis ab).
Schrödinger
Sie will mir Privigen geben. Kostet glaube ich so um die 750. Es liegt noch bei der Kasse.
frizzz
Du darfst aber keinen selektiven IGA Mangel haben, und keine IGA Antikörper.
frizzz
https://www.medizinfuchs.de/preisvergleich/privigen-10-lsg-10g-100-ml-csl-behring-gmbh-pzn-1711559.html
1000 euro
Markus83
Wie oft sollst du es bekommen und in welcher Dosierung?
Schrödinger
10mg sind glaube ich in einer. Das alle 6 Wochen mal für 6 Monate. Ja bin mir mit den IGA nicht so sicher. Es bekommen ja nicht nur Leute mit Immundefekt sondern auch bei CIDP. Sie ist auf MS spezialisiert und gibt es offlabel auch denen und hat super Erfolge.
Markus83
@Schrödinger: Hat sich inzwischen was bei dir getan in Richtung Immunglobuline oder auch in eine andere Richtung?
Schrödinger
Habe Immunglobuline bekommen und mache Buhner. Nach 2 Wochen keine gravierenden Verbesserungen. Mach Montag eine Hydro Colon Therapie und hab mich für Ozontherapie angemeldet. Plus ich gehe zu Dr. Bieger nach München der auf CFS spezialisiert ist. Ich setze alles daran um da raus zu kommen. Es dürfte was virales dabei sein weil es mir nach AB immer extrem schlecht geht. Bin derzeit bettlägrig
frizzz
Das hört sich nicht gut an.
Aber nach AB gehts vielen schlecht, weil ja die toten Biester raus müssen.
Chlorella algen- gute und leider teure kennst du?
Wieviele AB nimmst Du denn? 3 oder 4?
Ein Stoppen der Antibiose schwebt mir auch immer vor- es ist aber gefährlich, weil da viel nachkommt.
Was ich nicht verstehe: in der BCB in Bratislava (das ist doch um die Ecke??) warst du nie oder?
Nur, weil es ja auch ums Geld geht, und du dort Isoprinosine und Polyoxidonium kriegen darfst.
Bieger ist der vom Labor 4 Life oder?
Sicher auch ein guter Mann- aber Labor wirst bei dem locker 2500 los werden.
Ich glaube deine Suche nach Viren ODER Bakterien ist ein Verständnisproblem- man hat immer alles in wechselnder Zusammensetzzung. Wenn intrazell. Erreger weg sind, sollte sich das Immunsystem erholen und die Viren bekämpfen.
Dafür eben  Iso und Poly .
Ich habe zur zeit auch einen Riesenflashback, weil ich 5 Tage lang Metro gepulst habe....
Ich weiß, daß man frustriert ist und zweifelt- aber NOCH schlimmer sind ständige Therapiewechsel und vor allem AB on-off.
DA hast dann tatsächlich nur Nebenwirkungen.

 
Markus83
@Schrödinger: Wann hast du denn Termin bei Dr. Bieger? Wie geht es inzwischen? Was machen die IVIG?

Möglicherweise hast du das CFS, was übel wäre. Hast du die Post Exertional Malaise, d.h. nach körperlicher Betätigung geht es dir deutlich schlechter für Tage oder auch Wochen?
frizzz
@Marikus- könnte das auch die Therapieresistenz bei so Fällen wie "uns" erklären?
Ich hatte ja immer den Verdacht, daß die erste AB damals das CFS auslöste bei mir.
frizzz
Wollte noch anfügen,
daß viele Therapeuten das CFS als Folge der aberranten CP sehen.
 Ich z.B. kann mich nicht erinnern, bei der 1. AB damals das Metro (in der angebl. wirksameren Form von Arilin z.B.) bekommen zu haben. Andererseits ist Metro ja auch wieder bei ZNS Probl mit Vorsicht anzuwenden.Jedenfalls ist Schrödinger bei Bieger in guten Händen. Alles Gute, und ja- schreib wies war!
 
Markus83
frizzz wrote:
daß viele Therapeuten das CFS als Folge der aberranten CP sehen.

Die Diagnose CFS wird zu inflationär verwendet. Man muss die kanadischen Konsenskriterien erfüllen, und das ist bei vielen Patienten nicht der Fall: https://www.fatigatio.de/fileadmin/user_upload/07/vereinsdocs/kriterien.pdf
frizzz
Bei mir schon;) - wie auch immer: EINE der am häufigsten genannten Ursache SIND frühere Infekte- derzeit zwar noch HAUPTsächlich auf Viren beschränkt, aber alle anderen, die mit anderen intrazell. Infekten zu haben, sehen genau diese ebenfalls an.
Leitlinien werden ja immer angepasst, an die Klinik- wenn man "zu Viele" hat sind die Gesundheitsbehörden sehr wohl auf einer strikteren Auslese erpicht.
Inflationär wird burn out genommen, und dadurch viele CFS erl falsch behandelt - soweit eine behandl. möglich ist.
früher sagte man halt, ein unausgeheilte "Grippe" würde "rheumat Fieber" verrusachen- heute hat man die gleiche Symptomatik und viele unausgeheilte Influenzae- (Angst um Arbeitsplatz...)
frizzz
wenn Du im Verlauf der Jahrzehnte schaust, werden Krankheiten für dies keine Medikamente gibt selten diagnostiziert, sobalds eine Behandlung gibt (Blutfett!!) wird jeder behandelt und diagnostiziert...
Das Problem ist dabei immer, daß man Krankheiten PC gerecht aufbereiten "muß"
Schrödinger
Also kurzes Update. Nächste Woche bekomme ich die 2te Infusion. Bezüglich CFS. Bei mir war es Anfangs was bakterielles. Bei den ersten Antibiotika Einnahmen gab es auch keine Verschlimmerungen Ermüdungserscheinungen etc. Genommen, geholfen aber zu spät bzw. Dann nicht alles weg. Von mal zu mal würde es immer schlechter nach den Einnahmen, während den Einnahmen energietechnisch wie wenn nichts wäre. Sport brachte aber damals eine signifikante Verbesserung der Symptome. 4h Schmerzfrei. Dann war wieder ein Harnwegsinfekt und ab da an die starke Verschlechterung unter AB. Bezüglich Pene, oder Verschlimmerungen nach Belastung. Hatte ich die letzten 3 Monate definitiv. So schlimm dass ich nach dem Treppensteigen schon solche Anfälle hatte und 2 Tage nur liegen konnte. Hat sich aber seit der ersten Gabe der Immunglobuline verbessert. Konnte heute erstmals wieder 4h Autofahren und ein bisschen putzen ohne sofort zu crashen. Für mich gibt es definitiv einen Unterschied zwischen ME und CFS. ME ist in meinen Augen eine Eigenständige Erkrankung. CFS ein Symptom dass durch verschiedene Sachen und Kombinationen von Erregern entsteht. War Donnerstag bei Bieger. Er hat auch dort nochmal Blut abgenommen. Er kann es sich auch nicht ganz erklären. Er meinte ich soll mal die Immunglobuline nehmen. Definitiv ist eine Überreaktion oder Dauerstimulation des Immunsystems. TNF und IL6 bzw. IL8 sind durch die Decke geschossen. EBV im Blut nur IGG. Speichel hat nicht funktioniert machen wir nochmal. Es gibt auch die Theorie einiger CFS Ärzte beziehungsweise einer deutschen Betroffenen dass fast immer was intrazelluläres dabei ist, Chlamydien, Borreliose etc. Dies aber erst besiegt wird wenn sich der Virus verpisst. Also auch eher alles Theorie. Ich habe auch mit Bieger darüber gesprochen weil mein HIV Suchtest immer positiv ist. Ein neuer Ansatz der CFS Community ist es nämlich CFS mit HIV Medikamenten zu bekämpfen und es gibt einige Erfolge. Bieger selbst sagt es hat ein paar seiner Patienten geholfen anderen wieder gar nicht. Ich posted unten den Link zu der CFS Dame. Ich hab mit ihr geschrieben und sie meinte die Spezialisten in den USA raten dazu Antiviral zu starten und Cistrose bzw. REISHI DAZU zu nehmen. Nach einer gewissen Zeit könnte man dann eventuell Antibiotika probieren.
Schrödinger
http://meversuscfs.blogspot.com/2018/06/arztanfragen-mein-therapieregime-fur.html?m=1
Markus83
Hat Bieger denn auch nach Bakterien geschaut? Nach meinem Geschmack ist er sehr auf Viren fixiert. Verstehe ich es richtig, dass er dir auch nicht sagen kann was Sache ist? Therapie empfiehlt er dann nur die IVIG? Hast du mal überlegt in die immunologische Tagesklinik nach Wien zu fahren?

Ich wäre vorsichtig mit experimentellen Therapien aus dem Internet von angeblichen Spezialisten. Diese Retrovirusgeschichte geistert schon länger herum und wird auch von einer Frau stark propagiert, deren Tochter es wohl geholfen hat. Ich denke das CFS hat bei unterschiedlichen Leuten meist unterschiedliche Ursachen, von daher gibt es nicht DIE Therapie, aber nachdem es bei dir durch einen Infekt ausgebrochen ist und du auch PENE hast, scheint es wirklich das CFS nach Definition der kanadischen Konsenskriterien zu sein. Der Begriff CFS wird ja inflationär von vielen Leuten inkl. Ärzten bei Erschöpfung aller Art verwendet. Das ist aber eigentlich nicht zulässig.

Einige Spezis haben Langzeit und hochdosiert Valaciclovir (EBV) und Valganciclovir (CMV; HHV6) eingesetzt, allerdings nur dann, wenn die Serologie hochpositiv im IgG war. Wurden diese Viren bei dir im IgG getestet?

Wenn die IVIG dir helfen wäre es eine Überlegung, ob du die vielleicht einfach mal höher dosierst. Ich glaube du bekommst 10 g, und das ist niedrig dosiert.
 
Schrödinger
Ich weiß was du meinst Markus aber im Endeffekt sind auch unsere Antibiosen nichts anderes als ein Experiment. Bekomme 15G. Im IGG war EBV hoch positiv. Speicheltest hat leider nicht funktioniert, wird noch mal wiederholt. IGM natürlich negativ. Valaciclovir hatte ich und 0 Effekt. Amantadin auch. Ich mache die Immunglobuline jetzt mal plus Ozon Ernährung etc. mal schauen. Sonst werde ich es vielleicht versuchen mit Retroviralen Medikamenten. Aber ich warte mal ab
Markus83
Ja, berichte auf jeden Fall weiter. Dr Lerner hat eine Studie gemacht und bei auffälligem EBV-Titer hat er mit Valaciclovir therapiert, allerdings hochdosiert mit (glaube ich) 4 g am Tag. Zudem hat es 6 Monate gedauert, bis Verbesserungen sichtbar waren.
Schrödinger
Werde ich machen.
Schrödinger
Kurzes Update bezüglich Immunglobuline. Ich war komplett bettlägrig. Seit der zweiten Infusion kann ich wieder kurze Strecken spazieren und Autofahren bzw. länger aufrecht sitzen. Die neurologischen Symptome sind viel besser. Ich bin zwar bei weitem noch nicht auf einem normalen Zustand aber seit Beginn der Erkrankung 2013 und unzähligen Antibiotika, Wurm, Pilzkuren und alternativen Versuchen ist es das erste Mal das es Berg auf und nicht weiterhin Berg ab geht.
frizzz
Gratuliere. wieviele IG Sitzungen hast du  jetzt hinter Dir?
Markus83
Das ist erfreulich, bitte weiter auf dem Laufenden halten. Ich versuche auch IVIG bewilligt zu bekommen, habe diese Woche Besprechung mit dem Neuro.
frizzz
Auf ggesetzliche Kasse? DAs würd ich auch gerne...sag ruhig, wieviele Du gekriegt hast
Schrödinger
Derzeit 15g
frizzz
Also 1500€? alle 3 Wochen?
Markus83
Ich soll 50-60 g bekommen alle 4 Wochen. Ob es bewilligt wird, muss man sehen. Im ersten Durchgang wird es immer abgelehnt.
frizzz
60 Gramm??? Die bisherigen Höchstdosen waren bei 20.... Bist Du sicher? Welches Produkt? Und vor allem: 100€/ Gramm... poahhh
Markus83
Natürlich bin ich sicher. Bei manchen Indikationen gibt man 200 g (über 5 Tage verteilt). Es hängt immer von der Indikation ab. Schrödingers Dosis ist wie gesagt sehr niedrig gewählt, aber reicht bei ihm scheinbar aus. Kosten interessieren mich nicht wirklich, weil ich mir eigentlich weder 10 noch 60 g leisten kann; wenn, dann würde es die Kasse übernehmen.
Schrödinger
Ich kann Markus nur Recht geben. Wobei 60 dann schon viel sind. In der Höhe machen sie es bei CFS Patienten in der Charité. Laut der Deutschen Gesellschaft für was weiß ich was die auf die Gabe von Immunglobuline spezialisiert sind soll es mindestens 0,4-0,5 pro kg Körpergewicht sein. 15g ist die Dosis die eher bei MS Patienten eingesetzt wird. Da gibt es aber auch unterschiedliche Meinungen. Auch mit würde angeraten die Dosis auf 30kg alle 4 Wochen zu erhöhen. Hab am Dienstag den Termin in Wien. Frage ist ob die Ärztin mit macht un die Kasse es dann zahlt.
Schrödinger
30g sorry
Markus83
Schrödinger wrote:
Wobei 60 dann schon viel sind. In der Höhe machen sie es bei CFS Patienten in der Charité

Ja, deswegen will mein Neuro auch 60 nehmen (er ist in Kontakt mit Prof. Scheibenbogen). Woher weißt du das eigentlich mit der Charité? Das sind ja bisher nicht veröffentlichte Daten und daher Insiderinfo. September habe ich übrigens auch nen Termin in der Charité.

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